グループは慢性炎症性脱髄性多発神経炎（Ｃ.Ｉ.Ｄ.Ｐ.）の患者会として、会員の個人情報並びに患者会として必要な会員個人の情報の収集と利用を、定款に定められた目的と事業のためにのみに限定するため、それらの情報の取り扱いについて、関係法令を遵守し、下記のポリシーにしたがって行動します 。 （ただし、会員個人がインターネットの掲示板など不特定多数がアクセスできる媒体上を通じて自ら開示した情報を除きます）
下記にご入会にあたってのお手続きやお知らせ事項等をまとめましたので、ぜひご入会をご検討ください。
１．目的明確化の原則
下記の６つの目的のために会員の個人情報並びに患者会として必要な会員個人の情報を、それぞれの収集情報の範囲や項目を定めて収集します また、定款に定められた要望活動、支援活動、調査活動など、下記以外の目的の達成のために、個人情報を収集する必要が発生した場合は、その都度収集の目的と収集情報の範囲を明確にします
| ＜収集の目的＞ | ＜収集の範囲、項目＞ |
|---|---|
| 会報の送付のため | 氏名、住所、郵便番号 |
| メールニュースの送信のため | 氏名、電子メールアドレス |
| 入会時の諸案内の発送と連絡のため | 氏名、住所、郵便番号、電話(FAX)番号、電子メールアドレス |
| 当グループからの運営上の連絡のため | 氏名、住所、郵便番号、電話(FAX)番号、電子メールアドレス |
| 会員間の交流・相互扶助のための諸行事実施のため | 氏名、住所、郵便番号、電話(FAX)番号、電子メールアドレス |
| 患者と会員の続柄、性別、年齢(生年月日)、職業 | |
| 病名、通院先、主治医 | |
| 会員が、患者会の運営に参加するため | 氏名、住所、郵便番号、電話(FAX)番号、電子メールアドレス |
| 患者と会員の続柄、性別、年齢(生年月日) | |
| 病名、通院先、主治医、障害の有無と程度 |
２．利用制限の原則
会員の個人情報、患者会として必要な会員個人の情報は、法律の規定による場合以外は、上記１．の利用目的以外に使用することはありません また、会の目的と事業を遂行する上で、必要な範囲の情報を会の役員・職員・行事の運営に当たる者に提供する以外は、本人の同意を得ずに、他の会員や第三者に提供ならびに開示しません
３．収集制限の原則
会員の個人情報、患者会として必要な会員個人の情報の収集には、適法で公正な手段を用いて収集します
４．データ内容の原則
会員の個人情報、患者会として必要な会員個人の情報は、常に正確で最新の内容に保つよう努めます
５．安全保護の原則
会員の個人情報、患者会として必要な情報は、事務局長が管理し、安全管理のために必要な措置を講じます
また、１．に掲げた目的の達成のために、管理者を事務局長以外(外部委託を含む）に設定する必要があるときは、情報を収集する際に、その旨を会員に明示します
６．公開の原則
データ収集に当たっては利用目的、管理者を明確にし、ホームページ上などで、いつでも会員が確認できる状態におきます。
７．個人参加の原則
会員本人の求めに応じて、データの存否、データのある場所を確認することができるようにします。また会員本人の求めに応じて、遅滞なく、本人の情報の開示・訂正・利用の停止を行います
８．【責任の原則】
苦情、問い合わせに対しては、役員・職員・事務局など、会の運営にかかわる者が適切・迅速に対応します
平成19年5月16日 全国CIDPサポートグループ
