全国CIDPサポートグループからのご挨拶
「全国CIDPサポートグループ」は2006年に発足したCIDP（慢性炎症性脱髄性多発神経炎）の患者会です。CIDPは末梢神経に脱髄を繰りかえす慢性の神経難病で、四肢遠位部を中心とする脱力や運動・感覚障害を主症状とし、再発再燃を繰り返す自己免疫疾患です。
私たちの「全国CIDPサポートグループ」は、2003年頃から、インターネット上のHPやブログを中心に患者同士のネットワークが生まれ、患者会発足へ向けて模索が続けられてきました。2005年12月より、有志による会合を開いて協議を進め、ついに2006年4月２日、13名の患者と家族が全国から集い当会が発足しました。同年8月には、総会を開催して定款を定めるとともに、全国を6支部に分けて支部と本部・事務局を設置するなど、患者会としての体制の整備に努めてまいりました。 サポートグループという名称は、誰かボランティアの人が患者を支えるという意味ではなく、患者同士支えあっていくという考えで命名しました。
この病気は、長い間、東京都と埼玉県以外では治療費の公費負担の対象とされていませんでしたので、私たちは、この病気を公費負担の対象に…と要望活動を続けてまいりましたが、念願が叶い、2009年10月に国の特定疾患として認定されました。
統計からは、日本全国に２千人ほどの患者がいると推測されていますが、大変稀少な病気であり、かつ、個々の病状が多様であるため診断も難しく、確定診断と正しい治療が早期になされないことも多いというのが実態です。サポートグループの実態調査では、CIDP発症から、確定診断されるまでに平均9ヶ月かかっており、多くの患者が、1つの病院で確定診断できず、確定診断までに３ヵ所以上の医療機関を渡り歩いた…という調査結果があります。私たちはCIDPに関する研究の進展、根治療法の確立を求めています。
そのために当サポートグループでは、全国に散在する稀少な患者のネットワークを構築して交流を深めるとともに、本疾患に関する医療と福祉の向上を目指し各種機関と連携しながら、医療情報の提供・配布事業、相談支援事業、要望活動等を行っていきたいと思っています。 信頼度の高い患者団体として社会的に認知していただけるよう、今後も地道に努力していく所存ですので、この患者会をどうか温かく長い目でご支援ご協力頂ければ幸甚です。
2009年11月記
